• 郑州罕见病女婴11个月发育如俩月婴儿赴京治疗期待奇迹
    发布日期:2021-08-31 16:31   来源:未知   阅读:

  前段时间,随着“冰桶挑战”活动在全球的蔓延,包括“渐冻人”在内的罕见病开始进入人们的视野。近日澳门六合彩论坛,记者接到郑州一位患者妈妈的求助,她的女儿糖糖,得了一种罕见的遗传代谢类疾病——戊二酸血症1型。孩子11个多月了,发育只有两个月婴儿的水平,且终生无法治愈。

  戊二酸血症1型是一种罕见的遗传代谢类疾病,为常染色体隐性遗传,目前全世界被报道的约有300例,小糖糖是河南目前所知的第二例。

  得戊二酸血症1型的孩子体内缺少一种酶,不能正常代谢蛋白质,如果饮食不调整,就会引发酸中毒和其他中间毒性物质过量积累,严重甚至导致休克或死亡,所以糖糖只能喝针对这个病症的特殊奶粉。

  有医生判断,如果不治疗的话,糖糖的生命也会终结在三岁之前,但是杨庆芳和糖糖的爸爸都下定决心,无论怎样都全力救治。杨庆芳说:“哪怕需要终身吃药,哪怕倾家荡产,我们也愿意。”她和糖糖的爸爸商量好了,不再要第二个孩子,这样才能把全部精力投入到照顾糖糖上。庆芳说,她还没见过得这种病的太大的孩子,也不知道糖糖会坚持多久,但是他们会全力以赴,能陪孩子到什么时候算什么时候。”

  9月23日,糖糖一家又开始了艰难的赴京求医之路,但愿几个月的努力能让他们有一个稍稍欣慰的结果……

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